Somával az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület révén találkoztam. Számukra nagyon fontos, hogy hasonló jó példákat mutassanak be. Az egyik legfőbb célkitűzésük a közeljövőben ugyanis az, hogy a kamaszkorosztályt segítsék a szorongásaik oldásában: ők már teljesen átlátják az anafilaxia veszélyeit, ezért hajlamosabbak a félelmekre.
Bár az elmúlt években rengeteg pozitív változást értek el, kezdve azzal, hogy a köznevelési törvény 2023 szeptemberétől az anafilaxiával élőkkel kapcsolatban is fokozott figyelmet kér az intézményektől, még sok a tennivaló. A teljesen biztonságos környezet kialakítása pedig fontos tényező a felesleges stressz kizárásában.
„Erre az évre a legfontosabb feladatunk, hogy elérjük: az egyetlen egy hatásos diagnosztikai eszközt támogassa a társadalombiztosítás” – kezdi Janklovics Natasa, az egyesület egyik alapítója, szóvivője, aki maga is érintett szülő. „Az ImmunoCap molekuláris vérvizsgálat jelenleg csak magánlaborokban díjazás ellenében végezhető el. Ráadásul a legtöbb allergia esetén több komponenst kell vizsgálni, mivel akad olyan, amelynek megléte csak pollenallergiát jelez, a másik viszont életveszélyes ételallergiát. A több komponenssel pedig több tízezer forinttal is számolhatnak az érintettek. Elfogadhatatlannak tartjuk, hogy egy életveszélyes állapotot diagnosztizáló eszköz nem TB-alapú” – foglalja össze a szóvivő. A problémára nem legyinthetünk azzal, hogy harminc éve is csak egyszerű allergia vizsgálatok léteztek: ezek ugyanis számos félrediagnosztizálást, felesleges diétát, ezáltal tápanyaghiányokat eredményeztek.
Janklovics Natasáék jó hírekről is beszámolhatnak: az oktatási-nevelési intézmények számára elkészült protokoll ugyanis az Oktatási Hivatal támogatásával hamarosan megérkezik minden intézmény elektronikus postaládájába. Ez a dokumentum – amelyet az Egyesület készített el és küld ki – válaszokat ad, hogyan kezeljék, ha anafilaxiás allergiával élő gyerek jár hozzájuk, valamint abban is kapaszkodót ad, mit tegyenek a még diagnosztizálatlan gyerekek biztonsága érdekében.
Az elmúlt három évben az érintett szülők által alapított, dr. Csáki Csilla allergológus szakmai támogatásával működő egyesület nagy lépéseket tett a hazánkban élő anafilaxiásokért: nem véletlen, hogy a NIOK Civil díjra jelölték őket idén a legnagyobb hatású projekt kategóriában. „Fontos az edukáció annak kapcsán, hogy mit tegyünk vészhelyzetben, de legalább ilyen fontos a prevenció és az érintettek szakmai-lelki támogatása is. Ezért igyekszünk olyan történeteket is előhívni, mint például Somáé, aki mindannyiunk számára megmutatja: anafilaxiásként is lehet teljes, sőt felszabadult életet élni” – teszi hozzá Janklovics Natasa.
Egy válasz
áletveszély