„Azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem” – nyilatkozta az SMA Egyesület elnöke.
Az RTL Híradó értesülése szerint december 31-én, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés.
A döntés azért is váltott ki megdöbbenést a szakmában, mert a gerincvelői izomsorvadás esetében az idő kulcsfontosságú: minél hamarabb tudják elkezdeni a terápiát, annál nagyobb az esély, hogy az SMA-betegek a kortársaikhoz haonlóan tudjanak feldőni.
Az újszülöttkori genetikai betegség szűrésére még 2022 novemberében indult program Magyarországon, és azóta már kilenc csecsemőnél sikerült kiszűrni az SMA-t, ennek köszönhetően már pár napos korukban megkezdhették a kezelésüket.
Ennek viszont vége, így az RTL szerint már csak a vasárnap éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az SMA vizsgálatot.
„A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem” – nyilatkozta az RTL Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.
Családbarát de csak egy bizonyos cigánycsaládra vonatkozik
A magyar szolga dögöljön önként tapsolva
hergeljél még
a kurva anyádnak ugass, te dögevők cselédje 🙂
száradtál volna bele a picsájába
Remélem az érintett fideszes szülők hálálkodnak majd az imádott disznajuknak
Kétharmaduk megérdemli
Ezt akarták, tessék örülni!
Harcolni kellene Brüsszelben, hogy minél kevesebb euró járandóságot utaljanak át az országnak.
Ellenkező esetben Orbánt nem lehet kiéheztetni
nem lehet kiéheztetni a c. -t amíg van magyar jobbágy
Nagy segítség ez a magyar családoknak…
https://uploads.disquscdn.com/images/0d148412316b77b0a1bed2235fdb2c46cf9942829737678b24a837bba69220f1.png?w=800&h=340
és ez ráadásul tele van szarral
Családbarát kormány és köztársasági elnök!
Megmondta Orbán, ne azt nézzétek mit mondok, hanem azt mit teszek!
Hát itt van.
Nem értem mi a baja a kommentelőknek. Nem szűnik meg az sma szűrés lehetősége, csak nem jár automatikusan minden plebeiusnak. A patriciusok meg úgyis kifizetik majd a gyerekeiknek, mint a jó iskolák, meg különórák, stb árát. A tanult embernek a fia is tanult lesz, a prolinak meg proli. Ez a szabály jön az egészségügyben is. Ha nincs kapacitás az egészségügyben, úgy kell alakítani a szabályokat, hogy az arra érdemesek hozzáférjenek az ellátáshoz. Jól van ez így, tanuljanak meg gazdálkodni a pénzükkel az emberek. A fiatal pároknak nem üdülésre, meg húsz éves BMW-re kell a babavárót elkölteni, hanem a babára.